Hi, my name is Thinkie, welcome to my blog!
I'm a student in cultural studies, a museum enthusiast, a scrapbooker and an art journaler. I love to travel within Europe and I enjoy photography. You can read more about me on my homepage.

Blog

Blog Archive

Categories:
Art (History)
Art Journalling
Books & Literature
Cupcake Mascots
Fantasy
Food
History
Inspiration
Life
Museums
Other Crafty Adventures
Other Cultural Studies stuff
Other Cultural stuff
Philosophy
Photography
Poetry
scrapbooking
Trips & Travels

LinkedIn-profiel van Thinkie Batenburg-Mets weergevenMe @ Linked-In

Me @ Pinterest

Check out Cupcake's Flickr account!
Thinkie.
Get yours at bighugelabs.com/flickr

My Youtube Channel

I enjoy:

Ali Edwards
Celine Navarro
Michelle LaPoint Rydell
Revlie
Marit
Elise Blaha
Annemarie
Les ateliers de Karine
Amy Tangerine
A Beautiful Mess
Balzer Designs
Bram's tea blog

And in Dutch I enjoy:

Maarten Batenburg
Museum Meermanno
Roeland van Wely

I live, I love, I create, I capture, I learn, I enjoy.

Erken ME!

Ik heb het niet vaak over mijn gezondheidssituatie hier maar wil nu toch even de aandacht vragen voor een bijzondere en hoognodige actie: Erken ME. Zij bieden a.s. dinsdag de 2e kamer een petitie aan die erg belangrijk is voor ons ME-patiŽnten, je zou me een groot plezier doen door de petitie te bekijken en, als je er achter kunt staan, deze te ondertekenen!

Als ME-patiŽnt loop ik vaak tegen onbegrip aan met soms vťrstrekkende gevolgen. Een aantal psychologen heeft een aantal jaar terug een cognitieve gedragstherapie bedacht voor ME-patiŽnten. Mooi, zou je denken, mensen beter helpen omgaan met hun beperkingen. Nee dus. Ze beweerden dat ze 70% van de ME-patiŽnten konden genezen. Dit cijfer was afkomstig uit een onderzoek waarbij de proefpersonen echter niet aan de internationale criteria van ME/CVS voldeden, bovendien is het bij zo'n onderzoek gebruikelijk dat mensen die naast die ene ziekte nog iets anders mankeren worden buitengesloten omdat dit de onderzoeksresultaten zou kunnen beÔnvloeden. Er zijn echter hťťl veel ME-patiŽnten die daarnaast ook iets anders mankeren, in mijn geval een maagafwijking en een gewrichtsaandoening. Er kan dus geconstateerd worden dat de groep patiŽnten waarmee ze zo'n succes behaalden niet representatief was voor de ME-patiŽntenpopulatie. En het cijfer was gebaseerd op het resultaat direct na de trial, naar de lange termijn werd niet gekeken, of mensen zich ook beter blťven voelen.
Het grootste probleem met deze therapie is echter het uitgangspunt dat ME psychosomatisch zou zijn, dat je alleen dŤnkt dat je ziek bent en het overgaat als je maar anders leert denken. Er zijn echter uit talloze onderzoeken bewijzen gekomen dat ME wel degelijk een lichamelijke ziekte is. In veel landen wordt dit gewoon als feitelijk aangenomen inmiddels. Helaas, de Nederlandse politiek, veel media, en erger nog, veel Nederlandse artsen vonden CGT wel een mooie oplossing. Zo ook mijn keuringsarts, die vond dat ik maar CGT moest gaan volgen, volgens hem zou ik dan genezen van ME. M'n maagafwijking en gewrichtsaandoening negeerde hij gewoonweg, terwijl die me samen meer zouden beperken in een werksituatie dan de ME (ME is een ziekte die in veel verschillende gradaties voorkomt, en zelfs per patiŽnt kan het van jaar tot jaar en zelfs van dag tot dag verschillen hoeveel je kunt/hoe ziek je je voelt). Ik ben absoluut niet de enige ME-patiŽnt met een dergelijke ervaring, er zijn er meer die op deze manier geen uitkering of hulpmiddelen krijgen terwijl ze deze echt nodig hebben, of een gedeeltelijke uitkering en sollicitatieplicht terwijl ze echt niet kunnen werken. Ik bof nog omdat ik een partner heb die kan werken.
Ook het beetje begrip dat er eindelijk onder de Nederlandse bevolking was gegroeid t.o.v. ME-patiŽnten verdween. Mensen (artsen inclusief) vinden het geen prettig idee dat er ziektes zijn waarvoor er nog geen afdoende behandelmethode is dus velen geloofden maar al te graag wat de psychs die deze vorm van CGT ontwikkeld hebben riepen. Zelfs wat mensen in m'n directe omgeving, die me toch al jaren als ME-patiŽnt hadden meegemaakt, snapten niet waarom ik geen CGT ging volgen. Ik had echter publicaties in medische bladen over CGT gelezen en er mijn vraagtekens bijgezet, en al van veel ME-patiŽnten gehoord die deze therapie gevolgd hadden en er juist zieker van waren geworden. En wat blijkt nu na een aantal jaar werken met ME/CVS-patiŽnten? de resultaten vallen erg tegen. Voor de meeste patiŽnten geen verrassing, we wisten immers van het verkeerde uitgangspunt, hoe kon een therapie die gebaseerd is op een heel verkeerd beeld van deze ziekte nou helpen? Maar het was wel een harde slag voor wie zijn hoop erop gevestigd had... En bovendien slokt onderzoek naar CGT onderzoeksgelden op die ook ingezet hadden kunnen worden voor onderzoek naar de lichamelijke oorzaken/behandelmethoden voor ME/CVS.
Ik ben dus erg blij met deze petitie, waarmee aandacht wordt gevraagd voor biomedisch onderzoek naar ME en de problemen waar ME-patiŽnten tegenaan lopen bij instanties!

Geplaatst op 07-05-2009.
Meer berichten over

Jouw reactie


compulsary, will not be shown.
to confirm sender; spam-protection.