Hi, my name is Thinkie, welcome to my blog!
I'm a student in cultural studies, a museum enthusiast, a scrapbooker and an art journaler. I love to travel within Europe and I enjoy photography. You can read more about me on my homepage.

Blog

Blog Archive

Categories:
Art (History)
Art Journalling
Books & Literature
Cupcake Mascots
Fantasy
Food
History
Inspiration
Life
Museums
Other Crafty Adventures
Other Cultural Studies stuff
Other Cultural stuff
Philosophy
Photography
Poetry
scrapbooking
Trips & Travels

LinkedIn-profiel van Thinkie Batenburg-Mets weergevenMe @ Linked-In

Me @ Pinterest

Check out Cupcake's Flickr account!
Thinkie.
Get yours at bighugelabs.com/flickr

My Youtube Channel

I enjoy:

Ali Edwards
Celine Navarro
Michelle LaPoint Rydell
Revlie
Marit
Elise Blaha
Annemarie
Les ateliers de Karine
Amy Tangerine
A Beautiful Mess
Balzer Designs
Bram's tea blog

And in Dutch I enjoy:

Maarten Batenburg
Museum Meermanno
Roeland van Wely

I live, I love, I create, I capture, I learn, I enjoy.

ME is geen SOLK - petitie

De afgelopen jaren heeft een groep ME-patiŽnten en sympathisanten keihard gewerkt om, middels een burgerinitiatief, de Tweede Kamer duidelijk te maken dat ME een biomedische ziekte is, en niet hetzelfde is als Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS). Nederland loopt erg achter wat betreft medische kennis op het gebied van ME, met alle gevolgen van dien voor de medische zorg en sociale voorzieningen voor ME-patiŽnten. ME is vooralsnog niet te genezen, maar met de juiste zorg en hulp zouden de Nederlandse ME-patiŽnten een betere kwaliteit van leven krijgen. Nu wordt deze ons vaak ontzegd, met het argument dat het 'psychisch' zou zijn, of biomedisch onverklaarbaar. Dit is simpelweg onjuist. Bovendien wordt ME op ťťn hoop gegooid met allerlei andere (fysieke en psychische) aandoeningen waarbij chronische vermoeidheid een rol speelt. Chronische vermoeidheid is een belangrijk symptoom bij ME, maar zeker niet het enige. Vaak wordt ME-patiŽnten zelfs cognitieve gedragstherapie aangeraden of zelfs opgedrongen; een psychotherapie die werkt bij sommige vormen van chronische vermoeidheid met een psychische oorzaak, maar voor veel ME-patiŽnten juist voor verslechtering van hun toestand kan zorgen.
Klik hier voor meer informatie over wat ME is.

Eindelijk leek de Tweede Kamer het serieus te nemen: de gezondheidsraad kreeg opdracht een onderzoek in te stellen naar ME, en hoort daarbij specialisten met kennis van zaken over ME te selecteren voor de commissie.
De gezondheidsraad heeft zich echter op belangrijke punten niet aan de opdracht gehouden: zij stelde een commissie in die zich gaat verdiepen in ME/CVS, terwijl het nou juist essentieel is dat dit nŪet meer op ťťn hoop wordt gegooid. En ondanks de bereidheid van allerlei medische experts (ook uit het buitenland) om zitting te nemen in de commissie, heeft een groot deel van de commissieleden een achtergrond in de richting van geestelijke gezondheidszorg en somatisch onverklaarbare of somatoforme aandoeningen. Dit sluit niet aan bij de uitgangspunten van het burgerinitiatief en bij de opdracht die vanuit de Tweede Kamer is verstrekt aan de Gezondheidsraad. Als er met deze uitgangspunten onderzoek wordt gedaan, dan is de kans groot dat de door de wetenschap achterhaalde vooroordelen de overhand zullen houden boven de wetenschappelijke informatie over ME als biomedische multisysteemziekte, die vooral in het buitenland wel degelijk ruimschoots voorhanden is.

Ikzelf heb tegenwoordig nog maar een 'lichte' vorm van ME en kan een redelijk actief leven leiden, studeren en werken, zolang ik genoeg slaap en m'n grenzen in de gaten houd, maar er zijn zů veel ME-patiŽnten die er slechter aan toe zijn en het nog veel harder nodig hebben dat medici en overheid een correct, wetenschappelijk beeld van ME krijgen! Teken alsjeblieft deze petitie, het is zů ontzettend belangrijk voor ons ME-patiŽnten dat we serieus genomen worden!

Geplaatst op 30-03-2016.
Meer berichten over

Jouw reactie


compulsary, will not be shown.
to confirm sender; spam-protection.